01.31
「ときはま読書会」に参加しました
1月20日、常盤工業株式会社が主催する「ときはま読書会」に参加しました。この日の読書会では、絵本『たっくん』の朗読と演奏会が行われ、ゲストとしてNPO法人「あおいろノソラ」の皆さんと「たっくん」が尾張旭市から来られていました。
NPO法人「あおいろノソラ」は、「紫外線に当たることができない難病を抱える患者が、安全に日常生活を送れるよう支援するとともに、広く一般市民に対して人権擁護の理念を普及・啓発し、難病や障がいを抱える人と健常者の垣根をなくし、すべての人が健やかに共存できる社会の実現を目指す」ことを目的に活動しています。
このNPOは、「たっくん」の母であり、代表の榊原妙さんが設立しました。「たっくん」は色素性乾皮症という病気を抱えており、紫外線に当たると皮膚がんを発症しやすいという特徴があります。晴れた日は防護服を着用し、紫外線カットのクリームを塗り、短時間しか外出できないという厳しい生活を送っています。
「たっくん」が浜松に来るということで、多くの方々が集まりました。絵本の朗読を聞いた後の座談会では、榊原さんがこれまでの病気の経過や子育ての経験についてお話しされ、参加者それぞれが自身の子どものことや感じたことを共有しました。
現在、「たっくん」の病気は進行し、かつてできていたことが次第に難しくなり、中枢神経の異常によって知的障がいや歩行困難の症状が現れ、車いすでの生活を送っています。そんな息子を「食」で支えたいという思いから、榊原さんは料理研究家としても活動されているそうです。とても明るく活発な方ですが、「ここまで来るのに時間がかかった」とおっしゃっていました。
榊原さんは「とめないと、いつまでも話し続けてしまう」と笑いながらも、話されていました。その姿に、参加者も自然と明るい気持ちになったように感じます。
難病を抱える子どもは全国的にも少なく、同じ境遇のご家庭同士での情報交換はとても貴重です。また、周囲の理解を得ることも重要だと改めて感じました。
私たちが活動する「ぴっぴ」では、サークル交流会を実施しています。以前、難病の家族会のママたちが参加した際、「病気や日々の生活について理解を得られたことが、とてもよかった」と話していたのが印象的でした。
「たっくん」のママも、より多くの人に理解を広め、同じような境遇の子どもたちのために支援活動を続けていきたいと考えられているのでしょう。私たちも、その思いに、つながりを大切にしていきたいと思います。
（hiro）
